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Thiago Felstinsky fue declarado personalidad destacada de la Juventud en el Salón San Martín.  La autora de la iniciativa, diputada María Inés Gorbea (Ev) pidió que “las enfermedades poco frecuentes sean investigadas”, como la que padece el adolescente de 16 años, la distrofia muscular por el gen FHL 1 y él “ante la adversidad, lucha para visibilizar la problemática”. En abril de este año creó el hashtag #somospocosperovalemosmucho, que se difundió intensamente por las redes sociales y consiguió gran apoyo por parte de artistas, cantantes, deportistas, periodistas, personajes públicos y muchísimos desconocidos que se unieron.

 

Al joven le detectaron a sus 8 años la enfermedad  progresiva que debilita paulatinamente los músculos, es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento, por lo que él y sus familiares piden que sea investigada. En los últimos años tuvieron que operarlo para que apoye la planta del pie, fue perdiendo la fuerza en las piernas y luego dejó de caminar, como explica la declaración 2466 aprobada por la Legislatura en septiembre de 2019.

 

Alejandro Melamed, doctor en Ciencias Económicas, destacó que “la campaña ha logrado algo increíble, sacar algo de lo desconocido; pero ahora hay que pasar a la acción”, por lo que afirmó que ahora busca “influir en aquellos que tienen la posibilidad de decidir, como los laboratorios”

 

El economista resaltó que “Thiago no se pone en lugar de víctima, sino se hace responsable de su propia historia” y con su campaña #investiguenFHL1ya!, busca que se “frene el avance y se ponga cura a la enfermedad”.

 

Vanesa Reiner, mamá de Thiago, manifestó que ahora están por “encontrar las respuestas concretas que no hemos tenido y que vamos a seguir buscando”, por lo que imploró a que laboratorios, científicos y también el estado “se pongan al hombro esta investigación”, ya que hay 200 personas en el mundo diagnosticadas con esta enfermedad. Terminó su discurso alertando que “la esperanza tiene fecha de vencimiento”.

 

Thiago afirmó que “mi vida sigue igual que antes de la campaña”, aunque está satisfecho por haber realizado “la fase 1, que es dar a conocer la enfermedad y que ahora comienza la fase 2, que es la de poder investigarla”. Pidió que todos se sumen a “la búsqueda inmediata de un laboratorio”. Durante el acto también se declaró de interés social que se investigue la enfermedad FHL1 y estuvo presente la legisladora Patricia Vischi (Ev).